SALUD Y ARTE INFANTIL. INTERVENCIÓN EN ONCOLOGÍA Y TRANSPLANTES

Resumen
Sintetiza la intervención durante un año en las plantas de oncología y transplantes pediátricos de un gran hospital madrileño.
Relación -desde la enfermedad severa y el largo tratamiento- entre la expresión artística y aspectos como estrés, ansiedad, autoimagen, autoestima, aprendizaje de resolución de problemas, expresión de emociones, modulación del dolor, modo de comunicación y relación. El arte también como facilitador de la búsqueda de sentido en la crisis y la obra como huella de vida e historia personal. Presentación de ejemplos de diario de artista infantil en el hospital.

Salud y arte infantil. Intervención en oncología y transplantes.
Se preocupaba el filósofo Walter Benjamín, en los años 30 del pasado siglo, por la declinación de la narración y su reemplazo por la noticia. El problema del reemplazo de la transmisión de experiencias, de pequeñas y grandes historias, por información pura y dura a la que achacaba el efecto de producir sobre el hombre la inexplicable tristeza de eso que no va a importarnos o conmovernos, como ocurre con una buena narración.

Este reemplazo es, si cabe, más radical dentro de un contexto médico donde casi toda comunicación parece subordinarse a lo “científico” y lo “profesional” actuando, en ocasiones esto como barrera autodefensiva de las propias emociones.

Nuestro trabajo ha tratado de potenciar la autonarración infantil y ayudar a la expresión de esas historias que permanecían mudas en las mentes de los niños durante el proceso de enfermedad y hospitalización. Para ello se les ha proporcionado básicamente, papel, color y la seguridad de que hacían algo valioso y eran acompañados en el camino.

Sus dibujos son, así, su historia, su voz y su memoria. El arte integrado en la dinámica existencial de la vida. Memoria que se hace más relevante plasmar cuando ellos son chicos que se enfrentan a enfermedades muy graves y que incluso, inevitablemente para algunos de ellos, es su último testimonio.

“...el calor se está retirando de las cosas” decía Benjamín. Intentemos, pues, mantenerlo, devolverlo a su lugar incorporando nuevas técnicas y formas de trabajo a aquellos lugares donde es más difícil.

El arte es, en esta ocasión, el testigo de los niños, y a él convocan para que hable de lo que quieren hablar y pueden, y también de lo que no.

Esta comunicación pretende introducirles en la experiencia personal del trabajo con arte en niños enfermos, en un intento conjunto con el personal médico de hacer más humanos los tratamientos y mejorar la salud, entendiendo ésta como el conjunto de lo biopsicosocial. Partimos de la relación -desde la enfermedad severa y el largo tratamiento- entre la expresión artística y aspectos como estrés, ansiedad, autoimagen, autoestima, aprendizaje de resolución de problemas, expresión de emociones, modulación del dolor, modo de comunicación y relación.

El arte es aquí también aprovechado como facilitador de la búsqueda de sentido en la crisis y la obra como huella de vida e historia personal. Nuestra experiencia se centra en niños mayores de 4 años de las plantas de oncología y transplantes, a los que, dependiendo de su situación, se les recibe en el aula-taller semanal o se les visita en su propia habitación cuando la patología supone limitaciones al movimiento, aislamiento preventivo, o los niños tienen resistencia a salir de sus habitaciones por causas diversas entre las que pueden estar el miedo, la ansiedad o síntomas depresivos.

Son afecciones que normalmente obligan a permanecer temporadas largas en el hospital y/o a tener múltiples reingresos.

Los procedimientos utilizados se encuentran dentro de las disciplinas habituales de la ARTETERAPIA, aunque han sido adaptados, modificados o reinventados en función de las circunstancias concretas. Según Tessa Dalley. Art as Therapy (1984), arteterapia “es la utilización del arte y de otros medios visuales en un entorno terapéutico o de tratamiento”.

Sus técnicas están diseñadas para que la actividad de crear “algo” provoque cambios favorables en la persona que permanezcan después de que haya acabado la sesión”.

Nuestro trabajo NO ES:

• Un taller ocupacional.
• Una clase de dibujo.
• Una extensión de la escuela.
• Una actividad de recreo.
• Una competición o exhibición artística.

 La arteterapia es una modalidad de atención psicológica utilizada desde hace más de 50 años en los hospitales de EEUU y Reino Unido, donde está integrado en el sistema general de salud como un servicio más a los pacientes y también en las escuelas para el apoyo emocional y psicológico de los niños. En concreto, en cáncer ha sido especialmente bien acogida como técnica de ayuda y, abundantemente probada, cuenta ya con una historia extensa.
rabajando con una amalgama entre psicología y arte, usa como vehículo principal la creatividad y la expresión plástica para mejorar la salud mental y ser un complemento a la salud física.

Pero, ¿por qué se necesita arteterapia en un hospital?

Porque la situación de enfermedad e internamiento supone un momento de crisis vital que el paciente ha de asimilar, en general, sin ayuda, pudiendo dejar secuelas o alargar los tratamientos.
Porque la enfermedad y el ingreso implica cambios vitales físicos y psicológicos que generan reacciones de ansiedad, estrés, depresión o cambios conductuales que precisan atención para que no entorpezcan la curación física.
Porque la mejora de la calidad de vida de nuestro entorno ha de reflejarse también en los medios hospitalarios, propiciando una asistencia integral que sobrepase la esencial atención física.
Porque el “burnout” entre el personal hospitalario ocupa los puestos mas altos y, en parte, esto está determinado por el trasvase de tensiones entre personal y enfermos que no puede ser encauzada por otros recursos terapéuticos normalizados y especializados en encauzar estas demandas.
Porque dado que, en principio, el enfermo hospitalizado no es un enfermo con patología mental, la arteterapia ofrece:

• Un medio discreto, poco invasivo con la intimidad y en el que es fácil graduar la implicación personal y la cantidad de conflicto que se quiere trabajar.
• Una técnica y modo de afrontar el trabajo que no resuena en el enfermo ni en los familiares como “atención a una patología” y, por lo tanto, no despierta reservas.
• Un modo de comunicar que no precisa de lenguaje verbal ni habilidad previa en el paciente y que se adapta con facilidad a los distintos estados o grados de enfermedad, ajustando el trabajo al problema individual.

INTEGRACIÓN EN EL EQUIPO HOSPITALARIO Y COMPROMISO PROFESIONAL.

La Arteterapia en el hospital sirve sólo si está integrada en el equipo hospitalario multidisciplinar.

El arteterapeuta mejora su trabajo en la medida en que recibe y da información a los distintos profesionales y coordina con ellos objetivos comunes.

Para ello escucha y comparte la información ADECUADA con:

1. Médicos.
2. Personal de enfermería.
3. Escuela.
4. Padres y familiares.
5. “Compañeros” del enfermo.

El arteterapeuta no es alguna clase de asistente espiritual voluntario, y precisa de referentes técnicos para su trabajo. Es un trabajador con obligaciones, con responsabilidad profesional y sujeto a un código ético. Por ese motivo está capacitado para compartir información profesional. Como en cualquier terapia, el profesional está obligado a preservar la intimidad y la seguridad de su paciente. La confianza de éste es su mejor valor.

OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN.

• Reducir los niveles de estrés y la ansiedad que producen el diagnóstico y el tratamiento, y detectar conceptos erróneos sobre la enfermedad.
• Aumentar la "moral" y la autoestima.
• Enseñar habilidades de afrontamiento y aumentar la sensación de control.
• Mejorar la capacidad de resolución de problemas ante la nueva situación.
• Disminuir el desajuste emocional que la enfermedad y la hospitalización puedan causar.
• Enseñar al niño a expresar sus sentimientos y a enfrentarlos abiertamente.
• Mejorar la comunicación del niño con el personal sanitario y los familiares.
• Ponerle en contacto con otros niños del hospital con los que compartir experiencias.
• Ayudarle a salir del ensimismamiento e interesarse por las cosas que hay fuera de su habitación.
• Disminuir el dolor crónico o agudo a causa de la enfermedad y los efectos colaterales de los tratamientos.
• Facilitar la relajación a través de las imágenes plásticas y mentales de colores, escenas o escenarios placenteros.
• Reencuadrar en positivo la enfermedad. Ayudar al niño a encontrar el significado personal de la enfermedad de una forma adaptativa.
• Utilizar, cuando es necesario, técnicas de distracción para alejar la atención de las sensaciones desagradables y centrarle en actividades o estímulos gratos.

MATERIALES, TIPO DE TRABAJOS Y TEMAS.

Las técnicas artísticas resultan especialmente útiles en este contexto por su flexibilidad. No obstante, esta debe ir acompañada de unas bases prefijadas que den una cierta garantía de efectividad a lo que vamos a hacer. Dada la delicadeza del material con el que trabajamos, los niños, nuestro trabajo se debe abrir a la creatividad, pero la experimentación debe ser especialmente sopesada. Los materiales han de ser elegidos cuidadosamente y contrastada su adecuación con el personal médico. Así mismo, se deben evitar temas o cuestiones en los que se carezca de experiencias propias o de otros especialistas. Así, cada sesión se afronta con unos patrones prefijados y otros libres que nos permiten adaptarnos a la situación concreta del día y del niño.

Planificación previa:

• Se cuenta con unos materiales básicos, unos temas previos prefijados para los distintos objetivos generales en atención hospitalaria.
• Se dispone de un repertorio de tipos de tareas que ya han sido usadas para situaciones similares y de las que se tiene conocimiento avalado por la comunidad de arteterapeutas y práctica previa.

Adecuación a la situación concreta:

• La valoración in situ de la situación concreta del paciente en cama, o la tipología, número final o edad de los niños del aula en el día concreto, supone ajustar el plan previo con rapidez, teniendo en cuenta los siguientes factores:
• Características del niño, edad, gustos personales, capacidad o experiencia anterior con el material.
• Características de la enfermedad, requisitos especiales de asepsia, tipo de aparatos que condicionan su movilidad, seguridad de las vías,...
• Características del momento concreto: estado de ánimo, actividad anterior en la planta (payasos, escuela, limpieza,...), medicación y sus efectos secundarios, pruebas cruentas efectuadas antes o con inmediatez a la sesión, estado de salud en el momento de la visita.
• Características propias del material: Los materiales tienen sus registros propios. Unos proporcionan trabajos más rápidos, otros precisan paciencia y reflexión. Los hay cargados de color y otros de fuerza táctil,... habrá que hacer una selección, adecuando esto a las otras circunstancias citadas.

La información se obtiene cada día a través del personal y los padres, en un principio, y de una rápida evaluación de la situación del chico en los primeros minutos de contacto, tiempo en el que hay que tomar la decisión sobre el material y la tarea a plantear ese día. En cuanto al entorno de trabajo se consideró lo más práctico trabajar en dos líneas que tendieran a confluir, desde las sesiones individuales, al grupo en el que compartir. Esto es lo que llamamos el “cama a cama” y el “aula”.

CAMA A CAMA.

Se trabaja con el niño, a solas, en su habitación. Dependiendo de la circunstancia y objetivos se puede incluir en el trabajo a algún familiar o a otro compañero.

Aporta, sobre el aula, la posibilidad de tratar temas mucho más íntimos y privados, pero, sobre todo, supone acceder a las habitaciones en las que se encuentran los niños con más conflictos, tanto porque su gravedad no les permite salir a aulas y relacionarse con otros, como porque, en otros casos, aun pudiendo físicamente, son ellos los que se niegan por el shock psíquico que la enfermedad y/o el tratamiento ha producido.

Entre los chicos que se niegan a salir de la habitación y no tienen un problema físico especial, destacan los pequeños que están francamente asustados e incluso lo están de ver a los otros chicos sin pelo. También los adolescentes, avergonzados por su cambio de imagen o la merma de capacidades. Y, finalmente, muchachos más mayores pero que aún son asistidos en pediatría y que se sienten completamente desplazados en un ambiente lleno de niños, payasos, maestras y alusiones al mundo infantil.

La dificultad que tiene motivar, para que acepten comenzar a trabajar, a estos chicos o niños es mucho más alta y supone, con frecuencia, vencer resistencias y negaciones iniciales, que pasan, tras las complicaciones para conectar en las primeras sesiones, a vinculaciones intensas a la terapia y trabajos verdaderamente importantes.

En general, el cama a cama culmina cuando se es informado de que el chico está de visita en otra habitación, o ha accedido a trabajar con los voluntarios, o se ha integrado en el aula general. Si, tras unas sesiones de trabajo, esto se consigue fácilmente en los conflictos psíquicos, hay otros muchachos que permanecen meses siendo atendidos cama a cama porque su incapacidad física les impide por completo otra alternativa (algunos problemas óseos, por ejemplo).

AULA.

Se trabaja con un grupo abierto. Los integrantes varían de un día a otro, por lo que el trabajo pone en acento en lo social y la comunicación de experiencias de un modo más ligero. Cuando aparece algún problema de relevancia intensa y contenido privado se aborda en la siguiente sesión en “cama a cama”. Los terapeutas consideramos aquí de especial relevancia poner en contacto a unos con otros y facilitar la comunicación de calidad entre ellos, fomentando una relación sincera, de apoyo e intimidad, que orientamos a que se continúe cuando el aula termina asignándoles tareas que implican visitarse de una habitación a otra o “cuidar”, los más veteranos, de los recién diagnosticados.

Nuestra experiencia con niños en plantas de larga estancia y/o enfermedades severas confirma que la arteterapia supone un instrumento del que puede disponer un hospital en España sin alterar sus estructuras y modo de trabajo. Su implantación aporta ventajas considerables de los que se benefician los enfermos como parte de una atención integral y de promoción de la calidad de vida, que ayuda a que la enfermedad vaya acompañada de los principios de dignidad, humanidad y autonomía personal, en la medida de lo posible, en el contexto hospitalario.

La legislación reconoce este derecho, su intención de adecuarse a ella y su obligación de habilitar vías para conseguirlo en la Ley 16/2003, de 28 de Mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud; Ley 12/2001, de 21 de Diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad Autónoma de Madrid (LOSCAM); Ley 41/2002, de 14 de Noviembre, y el Plan Nacional de Cuidados Paliativos del 18 de Diciembre de 2000. En concreto para la oncología, la Orden Ministerial SCO/1225/2003 publicada el 8 de Mayo de 2003 establece como objetivos lograr una mejor atención al paciente, fomentar la investigación básica y aplicada para rehabilitar y cuidar al enfermo, rehabilitar y reinsertar socialmente a quienes ya han desarrollado la enfermedad y, cuando sea el caso, paliar su sufrimiento.
La arteterapia no es un experimento dentro del mundo hospitalario, sino un modo de trabajo utilizado hace décadas en los países más desarrollados y que ha conseguido en ellos su hueco, demostrando, teórica y prácticamente, los beneficios que reporta. Es de desear que, a medida que nuestro sistema de atención a la salud se moderniza y mejora, este pueda contar con los instrumentos que los países con más desarrollo poseen.
“Cada producción artística original que realiza el paciente representa, en cierto grado, un aspecto de esa persona. Nadie más puede crear el mismo resultado sobre un papel o una tela. La terapia artística ofrece un área en la que el paciente puede proclamar su identidad y una atmósfera en la que puede ser el mismo… el arte brinda un medio que supone, al mismo tiempo, una comunicación con los demás y una confrontación con uno mismo”. (Laing, 1974).

III Congreso de Arte Infantil. Septiembre 2004. Laura Rico Caballo. lrcaballo@cop.es

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